Zeci de copii și adulți cu atrofie musculară spinală nu au acces la tratament

Zeci de copii și adulți români cu atrofie musculară spinală, o boala rară, degenerativă, nu au acces la tratament. Deși pe hârtie, România figurează cu un program național pentru această boală, în realitate sunt tratați doar o parte din bolnavi, spune la RFI, medicul Bogdana Pătrașcu,mama unui copil cu atrofie musculară spinală și membră a Asociației pentru ajutorarea persoanelor suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală,  Potrivit acesteia, tratamentul pentru un pacient ajunge, în primul an, la 445.000 de euro.

 "De un an, auzim că nu sunt bani. Noi ne dorim să avem acces la tratament, nu este treaba noastră să găsim surse de finanțare.  Fiecare zi care trece înseamnă pierderea neuronilor motori pentru acești pacienti." , explică medicul Bogdana Pătrașcu, de la Asociația pentru ajutorarea persoanelor suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală.  În jur de 80 de pacienți își așteaptă tratamentul, aproximativ 40 fiind adulți. Potrivit acesteia, până acum au fost tratați 65 de copii și nici un adult. 

La jumătatea lunii octombrie, dr. Vasile Ciurchea, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, declara: „În momentul de față sunt în tratament 63 de bolnavi, am făcut toate demersurile pentru rectificare să primim bani pentru continuarea tratamentului la anul - pentru acest an avem pentru tratament - şi pentru a include cei 77 de bolnavi pe listă din momentul de faţă,. Dacă mâine vor fi 78, 78 (vor fi pe lista, n.r.). (...) Pacienţii care sunt în tratament au tratamentul asigurat până la sfârşitul anului, pacienţii pe lista de aşteptare - vom primi banii la rectificare, apoi acordăm tratamentul”, a mai spus Ciurchea. 


Dr.Vasile Ciurchea (fost președinte al CNAS) și dr. Bogdana Pătrașcu
Image source: 
facebook/Bogdana Pătrașcu

Între timp, dr. Vasile Ciurchea a fost demis de la conducerea CNAS, el fiind înlocuit de medicul Adela Cojan."Din fericire, dna dr. Adela Cojan a înțeles că avem într-adevăr o problemă. Se vor continua discuțiile inițiate în timpul mandatului dr. Vasile Ciurchea, iar marți, 3 decembrie, urmează să fie prima întâlnire dintre dr. Cojan și deținătorul autorizației de punere pe piață a medicamentului în România, precum și a producătorului. Nu este problema mea ca pacient și nici ca medic să găsim surse de finanțare. Este treaba CNAS, a Ministerului de Finanțe și eventual a Ministerului Sănătății. Sperăm că pe 3 decembrie să se găsească soluții pentru a avea acces toți pacienții la tratament și sperăm să fie destulă înțelegere și la producătorul medicamentului care nu poate negocia prețul aprobat, dar prin alte mecanisme specifice poate să facă să aibă cât mai mulți pacienți sau, de ce nu, toți pacienții acces la tratament", adaugă medicul Bogdana Pătrașcu, de la Spitalul  Clinic C.F. Timişoara.

Ce înseamnă pentru un pacient cu atrofie musculară spinală lipsa tratamentului? " Pentru pacientul adult înseamnă că nu mai poate să-și miște nici măcar degetele de la mână, nu mai poate ridica un pahar cu apă sau să ducă lingura la gură. Înseamnă să fie de fapt captiv în propriul corp, să nu mai facă niciun fel de mișcare în condițiile în care sunt persoane cu o inteligență peste medie. Pentru copii poate să însemne chiar și pierderea mersului. Din acest moment, nu mai putem face nimic pentru aceștia", mai spune dr. Bogdana Pătrașcu. În primul an, tratamentul costă 445.000 euro pentru un pacient, fiind nevoie de 6 fiole. Începând cu anul următor, se reduce la jumătate pentru că numărul de fiole se reduce la 3.

ASCULTĂ AICI INTERVIUL INTEGRAL: